1
‘Ik wil niet aan het verdriet onderdoor gaan’
Aliye - partner - grootcellig anaplastisch T-cel non-Hodgkinlymfoom - verdriet
Het is nog maar een half jaar geleden dat de man van Aliye overleed. Ze bleef achter met hun anderhalf oude zoontje Arda. Toch ziet Aliye het niet somber in. Een verhaal over een sterke vrouw.
jan 2010
Aliye - partner - grootcellig anaplastisch T-cel non-Hodgkinlymfoom - verdriet
Het is nog maar een half jaar geleden dat de man van Aliye overleed. Ze bleef achter met hun anderhalf oude zoontje Arda. Toch ziet Aliye het niet somber in. Een verhaal over een sterke vrouw.
jan 2010
2
‘De geboorte van onze jongste zoon is een wonder’
Siska - Hodgkinlymfoom - vruchtbaarheid - kinderen
Haar twee zoontjes van vier en anderhalf jaar oud spelen vrolijk in de huiskamer. Ondertussen zet Siska een kopje kamillethee en gaat zitten aan de grote eettafel. Ze wil graag haar verhaal vertellen, zodat mensen er misschien een beetje hoop uit kunnen putten. 'Onze jongste zoon Teun is pure luxe en daar geniet ik van.'
jan 2010
Siska - Hodgkinlymfoom - vruchtbaarheid - kinderen
Haar twee zoontjes van vier en anderhalf jaar oud spelen vrolijk in de huiskamer. Ondertussen zet Siska een kopje kamillethee en gaat zitten aan de grote eettafel. Ze wil graag haar verhaal vertellen, zodat mensen er misschien een beetje hoop uit kunnen putten. 'Onze jongste zoon Teun is pure luxe en daar geniet ik van.'
jan 2010
3
‘Zo kan ik mijn verhaal kwijt’
Jolanda - partner - Hodgkinlymfoom - stamceltransplantatie
Elke dag kruipt Jolanda wel even achter de computer. En misschien klopt dat “even” niet altijd. Vaak neemt ze de tijd om haar ervaringen en gedachten als partner van een kankerpatiënt uitgebreid onder woorden te brengen. Voor zichzelf, maar ook voor anderen.
jan 2010
Jolanda - partner - Hodgkinlymfoom - stamceltransplantatie
Elke dag kruipt Jolanda wel even achter de computer. En misschien klopt dat “even” niet altijd. Vaak neemt ze de tijd om haar ervaringen en gedachten als partner van een kankerpatiënt uitgebreid onder woorden te brengen. Voor zichzelf, maar ook voor anderen.
jan 2010
4
'We proberen het nog een allerlaatste keer'
Anke - non-Hodgkin - zwanger worden
Precies vier jaar na de diagnose non-Hodgkinlymfoom heeft Anke (27) een positieve test. Ze is zwanger, en dat duurt nu al 31 weken lang, terwijl ze de hoop op een kindje al bijna had opgegeven.
sep 2009
Anke - non-Hodgkin - zwanger worden
Precies vier jaar na de diagnose non-Hodgkinlymfoom heeft Anke (27) een positieve test. Ze is zwanger, en dat duurt nu al 31 weken lang, terwijl ze de hoop op een kindje al bijna had opgegeven.
sep 2009
5
'Ervaringen maakten me psychisch sterker'
Esther - Hodgkin
Vijftien jaar was ik en ik liep al geruime tijd met klachten rond. Het is dat een doktersassistent een ruisje bij mijn hart hoorde en een foto van mijn borstkas liet maken. Ik bleek een tumor van 18 centimeter tussen mijn longen te hebben.
jun 2008
Esther - Hodgkin
Vijftien jaar was ik en ik liep al geruime tijd met klachten rond. Het is dat een doktersassistent een ruisje bij mijn hart hoorde en een foto van mijn borstkas liet maken. Ik bleek een tumor van 18 centimeter tussen mijn longen te hebben.
jun 2008
6
Een jaar na de diagnose
Mariet - non-Hodgkin agressief
Eind 2005 / begin 2006 heb ik een tumor gehad tussen de ruggenwervels. Vrij hoog gelegen, tussen de schouderbladen. Hiervan had ik gedurende enkele weken pijnklachten onder de rechterborst en in de rug. Later ook uitvalsverschijnselen: een doof gevoel vanaf net onder mijn borsten, ook in de benen en voeten. Ik kon niet meer normaal lopen, had geen controle over de plek waar ik mijn voeten neer ging zetten.
mrt 2007
Mariet - non-Hodgkin agressief
Eind 2005 / begin 2006 heb ik een tumor gehad tussen de ruggenwervels. Vrij hoog gelegen, tussen de schouderbladen. Hiervan had ik gedurende enkele weken pijnklachten onder de rechterborst en in de rug. Later ook uitvalsverschijnselen: een doof gevoel vanaf net onder mijn borsten, ook in de benen en voeten. Ik kon niet meer normaal lopen, had geen controle over de plek waar ik mijn voeten neer ging zetten.
mrt 2007
7
'Toeval treft je'
Marijke - non-Hodgkin agressief
Ik was vlug even met de fiets weg. De boodschappentas hing aan mijn stuur en kwam tussen het voorwiel. Ik vloog over de kop en voelde en hoorde het kraken, ging naar de dokter en had een gat in mijn kin. En ook nog naar de tandarts, want er was een kies gebroken.
Na een paar dagen ontdekte ik een gezwelletje bij mijn oor. Ik dacht het zal wel een kaakfractuur zijn. Op foto’s was niets te zien, maar het gezwel ging niet weg en werd steeds erger. Via de huisarts kwam ik bij de kaakchirurg. Foto’s maken, punctie nemen, het werd maar niet duidelijk wat het was. Misschien een speekselsteen, eerst een penicillinekuurtje. Na een aantal weken had het al de grootte van een knikker.
feb 2007
Marijke - non-Hodgkin agressief
Ik was vlug even met de fiets weg. De boodschappentas hing aan mijn stuur en kwam tussen het voorwiel. Ik vloog over de kop en voelde en hoorde het kraken, ging naar de dokter en had een gat in mijn kin. En ook nog naar de tandarts, want er was een kies gebroken.
Na een paar dagen ontdekte ik een gezwelletje bij mijn oor. Ik dacht het zal wel een kaakfractuur zijn. Op foto’s was niets te zien, maar het gezwel ging niet weg en werd steeds erger. Via de huisarts kwam ik bij de kaakchirurg. Foto’s maken, punctie nemen, het werd maar niet duidelijk wat het was. Misschien een speekselsteen, eerst een penicillinekuurtje. Na een aantal weken had het al de grootte van een knikker.
feb 2007
8
Verslag van de spannende dagen rondom een stamceltransplantatie
Paul - non-Hodgkin indolent - stamceltransplantatie
Zeventien jaar geleden (1984) bleken de knobbels in de hals en lies van Paul Dries (toen leraar MBO) een Non-Hodgkinlymfoom te zijn. Hij bleef tien jaar klachtenvrij na behandeling met acht CVP-(chemo)kuren en twintig bestralingen. In 1999 kreeg hij opnieuw een lymfoom in de rechteroksel. Ditmaal geen late reactie op de behandeling. Al na een jaar verschenen opnieuw knobbels in de oksel en lies. Er werd gesproken over beenmergtransplantatie, maar om persoonlijke redenen kozen Paul en zijn vrouw voor een herhaling van de behandeling waarop Paul eerder zo goed reageerde. In de loop van 2003 kreeg hij echter zo veel klachten dat een andere behandeling noodzakelijk werd. Geen beenmerg- maar een stamceltransplantatie en gezien zijn leeftijd (inmiddels 52) een transplantatie met verminderde voorbereiding. De behandeling is Paul meegevallen. Hij hoopt spoedig weer voor vijftig procent te gaan werken op school als hoofd personeelszaken. Hier zijn live verslag van de dagen rondom de transplantatie.
feb 2007
Paul - non-Hodgkin indolent - stamceltransplantatie
Zeventien jaar geleden (1984) bleken de knobbels in de hals en lies van Paul Dries (toen leraar MBO) een Non-Hodgkinlymfoom te zijn. Hij bleef tien jaar klachtenvrij na behandeling met acht CVP-(chemo)kuren en twintig bestralingen. In 1999 kreeg hij opnieuw een lymfoom in de rechteroksel. Ditmaal geen late reactie op de behandeling. Al na een jaar verschenen opnieuw knobbels in de oksel en lies. Er werd gesproken over beenmergtransplantatie, maar om persoonlijke redenen kozen Paul en zijn vrouw voor een herhaling van de behandeling waarop Paul eerder zo goed reageerde. In de loop van 2003 kreeg hij echter zo veel klachten dat een andere behandeling noodzakelijk werd. Geen beenmerg- maar een stamceltransplantatie en gezien zijn leeftijd (inmiddels 52) een transplantatie met verminderde voorbereiding. De behandeling is Paul meegevallen. Hij hoopt spoedig weer voor vijftig procent te gaan werken op school als hoofd personeelszaken. Hier zijn live verslag van de dagen rondom de transplantatie.
feb 2007
9
Vermoeidheid na kanker, mijn ervaring en hoe ik ervan af kwam
Thea - non-Hodgkin agressief - Mantelveldbestraling
In 1976 krijg ik non-Hodgkin. Mijn leven verandert ingrijpend. Ik ben op dat moment 23 jaar. Ik word opgenomen in het ziekenhuis en verblijf daar twee hele maanden voor vele onderzoeken om te bepalen in welk stadium de ziekte zich bevindt. Er zijn nog geen CT-scans of echo’s, waardoor de meeste onderzoeken behoorlijk belastend zijn. Gelukkig is het stadium I, maar wel een zeer agressieve vorm. Je ziet de tumor groeien. De artsen geven me weinig kans, maar gaan ervoor. Net als ik.
De radiotherapie slaat gelukkig aan. Het wordt zwaar. Totaal 7 weken intensieve mantelveldbestraling, soms onderbroken, omdat mijn huid het niet aan kan. Daarna ca. 12 chemokuren. Elke maand een week lang beroerd en van slag. Voortdurend uitkijken voor infecties. Het gaat goed en de ziekte komt niet meer terug.
nov 2008
Thea - non-Hodgkin agressief - Mantelveldbestraling
In 1976 krijg ik non-Hodgkin. Mijn leven verandert ingrijpend. Ik ben op dat moment 23 jaar. Ik word opgenomen in het ziekenhuis en verblijf daar twee hele maanden voor vele onderzoeken om te bepalen in welk stadium de ziekte zich bevindt. Er zijn nog geen CT-scans of echo’s, waardoor de meeste onderzoeken behoorlijk belastend zijn. Gelukkig is het stadium I, maar wel een zeer agressieve vorm. Je ziet de tumor groeien. De artsen geven me weinig kans, maar gaan ervoor. Net als ik.
De radiotherapie slaat gelukkig aan. Het wordt zwaar. Totaal 7 weken intensieve mantelveldbestraling, soms onderbroken, omdat mijn huid het niet aan kan. Daarna ca. 12 chemokuren. Elke maand een week lang beroerd en van slag. Voortdurend uitkijken voor infecties. Het gaat goed en de ziekte komt niet meer terug.
nov 2008
10
De arts-patiënt relatie (of barrière?)
Jos - De relatie met je arts
In augustus 2005 werd bij mij kanker geconstateerd in een opgezette lymfklier in mijn hals. De aanloop naar dat moment en het verloop van de ziekte staan uitgebreid beschreven in een artikel in het tijdschrift van LVN, de Lymfo. In dat artikel staat ook een paragraaf over de relatie met de behandelend artsen. Hier wil ik graag wat dieper ingaan op de zogenaamde arts-patiënt relatie. Of misschien is het beter te praten over de arts-patiënt barrière. Ik wil hier beschrijven hoe ik de artsen benader. Ik wil ook uitleggen waarom ik het op die manier doe.
okt 2006
Jos - De relatie met je arts
In augustus 2005 werd bij mij kanker geconstateerd in een opgezette lymfklier in mijn hals. De aanloop naar dat moment en het verloop van de ziekte staan uitgebreid beschreven in een artikel in het tijdschrift van LVN, de Lymfo. In dat artikel staat ook een paragraaf over de relatie met de behandelend artsen. Hier wil ik graag wat dieper ingaan op de zogenaamde arts-patiënt relatie. Of misschien is het beter te praten over de arts-patiënt barrière. Ik wil hier beschrijven hoe ik de artsen benader. Ik wil ook uitleggen waarom ik het op die manier doe.
okt 2006